Associazione Progetto Noemi – ONLUS

Scritto da Redazione il 15 giugno 2013. Inserito in News

 Chi è Noemi?

Noemi è una bimba che alla nascita si presenta sana, ma la pediatra, al 1° mese di vita, nota in lei una ipotonia generalizzata.

Al 4° mese viene consultato un neuropsichiatra infantile. Successivamente viene fissata una visita al “Gaslini ” di Genova, dove il 17 ottobre 2012 le viene diagnosticata la SMA di tipo 1.

Cos’è la Sma?

L’Atrofia Muscolare Spinale – Spinal Muscular Atrophy – è una malattia genetica, caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, cui consegue atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.

Esistono tre tipi clinici di SMA, a seconda dell’età di insorgenza e del grado di compromissione muscolare: … (continua)

- SMA I/SMA grave o malattia di Werdning-Hoffmann; – SMA II o SMA intermedia; – SMA III/SMA lieve o malattia di Kugelberg-Welander.

Benché rientri tra le malattie rare, la SMA I è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, la seconda causa di morte dopo la fibrosi cistica.

In quasi tutti i casi la SMA I provoca l’invalidità completa, l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte per ab ingestis in caso di polmonite acuta (salvo ventilare il bambino con presidi meccanici invasivi).

Ad oggi, si stima che in Italia, tra adulti e bambini, ci siano circa 3000 casi di SMA e purtroppo, al momento, non esiste nessuna cura per questa malattia.

1 persona su 40 è portatrice sana di questa malattia; 1 bambino su 600 nati vivi è affetto da SMA.

Una coppia di genitori che scopre che il proprio figlio è affetto da SMA riceve un duro colpo. Si è proiettati in un incubo e il dolore è così grande da non trovare parole per descriverlo.

Ma i genitori di Noemi non si sono lasciati sopraffare dalla disperazione e hanno dato vita all’Associazione Progetto Noemi Onlus, un progetto basato sull’amore e sulla certezza che donare speranza e vita è possibile!

Cosa fa l’Associazione Progetto Noemi Onlus?

L’Associazione si costituisce per:

- Far conoscere la SMA e sensibilizzare il più possibile. Il principale obiettivo è quello di coinvolgere gli operatori sanitari. Questa malattia, che richiede un’assistenza altamente specializzata, non è quasi mai supportata da ospedali e ASL.

- Sostenere la ricerca scientifica. Malgrado le cause siano ormai note, si investe ancora troppo poco nella ricerca perché i numeri non sono ritenuti sufficientemente remunerativi.

- Aiutare le famiglie in difficoltà economica che vivono questa o tante altre gravi patologie, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita in attesa di un’eventuale cura e guarigione.

L’Associazione Progetto Noemi Onlus è gestita e coordinata dai genitori della piccola Noemi che, quotidianamente, vivono da vicino la SMA. A guidarli, ogni giorno, sono l’amore e la convinzione che ogni bambino colpito da SMA deve essere aiutato e ogni famiglia sostenuta.

Qualsiasi seme donato darà i propri frutti e allora tutti insieme cominciamo a coltivarli per dare speranza e vita a loro tutti.

Costruiamo insieme un cammino, un cammino che porta alla vita

Come sostenere Progetto Noemi

Dona con versamento su conto corrente

IBAN – IT27 WO33 5901 6001 0000 0074 208 INTESTATO A – Associazione “Progetto Noemi” Onlus CAUSALE – Progetto Noemi Onlus

Devolvi il 5×1000 È sufficiente firmare e riportare il codice fiscale di Progetto Noemi nella tua dichiarazione dei redditi. CODICE FISCALE – 93050270698Come contattare l’Associazione Progetto Noemi Onlus

Località San Bartolomeo, 101 66016 Guardiagrele (CH) Italia

Cellulare – 392 6035380 oppure 329 9754382 Sito web – www.progettonoemi.com email – progettonoemi.com@libero.it

 

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